Sabia que podemos prevenir até 40% das demências? E que cantar, dançar ou pintar são atividades que podem melhorar a qualidade de vida de quem vive com demência?

Neste Dia Mundial da Doença de Alzheimer, fomos conversar com a psicóloga da Casa do Artista, também psicóloga na Associação Alzheimer Portugal, Dra. Catarina Alvarez, para sabermos mais sobre esta doença, conhecer melhor estratégias de intervenção e perceber os desafios que se colocam a quem cuida.

1. O que devemos todos saber sobre a Doença de Alzheimer?

A Doença de Alzheimer e as outras Demências resultam de doenças e lesões que afetam o cérebro e que comprometem as nossas capacidades cognitivas, tais como, a memória, a orientação, a linguagem, o raciocínio, a tomada de decisão e a capacidade de aprender, entre outras. Estas alterações da cognição são para além do que é expectável relativamente às consequências habituais do envelhecimento.
Além destas dificuldades de natureza cognitiva, também podem surgir alterações do humor e do comportamento. Este conjunto de alterações vai, por sua vez, afetar a autonomia, isto é, a nossa capacidade para desempenhar as atividades do dia-a-dia, como por exemplo: deslocações, pagamento de contas, ida às compras, toma dos medicamentos e, em fases mais adiantadas do curso da doença, também as tarefas relativas ao auto-cuidado, nomeadamente, a alimentação, o vestir e a higiene. Assim, à medida que a doença vai progredindo, a pessoa precisa cada vez mais da ajuda de terceiros: família, amigos e profissionais.

A Doença de Alzheimer é o tipo de Demência mais frequente, representando 60 a 70 % dos casos.

Atualmente, a maioria das Demências não têm cura mas há muita coisa que podemos fazer pelas pessoas que vivem com este diagnóstico, tanto do ponto de vista da medicação, como do ponto de vista não farmacológico, como por exemplo, a estimulação cognitiva e a terapia ocupacional.

Importa ainda referir que apesar da idade ser o principal fator de risco, a Demência não é uma consequência inevitável do envelhecimento. Para reduzirmos os fatores de risco modificáveis, devemos apostar na prevenção e desenvolvermos um conjunto de estratégias que passam pela adoção de um estilo de vida saudável e pela estimulação do nosso cérebro, do ponto de vista intelectual e social, continuando a aprender ao longo da vida e mantendo o convívio regular com familiares e amigos.

2. O que podemos e devemos fazer se tivermos um familiar com diagnóstico de Doença de Alzheimer ou outro tipo de Demência?

Na qualidade de familiares, temos um papel importante a desempenhar e que se vai modificando ao longo da doença, desde a fase prévia ao diagnóstico até aos cuidados de fim de vida. Quando surgem os primeiros sinais de alerta, são os familiares que frequentemente insistem para a pessoa ir ao seu médico. Após o diagnóstico, a família deverá começar a prestar algum apoio na realização das tarefas diárias mais complexas e a dar algum suporte emocional à medida que a pessoa se vai tentando ajustar às dificuldades que vão surgindo.

Esta ajuda deve ser dada tendo em atenção os direitos e as preferências da pessoa, o seu natural desejo de manter a sua liberdade e independência, sendo que muitas vezes não é fácil conciliar as perspetivas de quem cuida e de quem é cuidado. Importa também proporcionar atividades ocupacionais, estimulantes e lúdicas que a pessoa goste de realizar e que sejam adequadas às capacidades que mantém, criando rotinas estruturadas que contemplem momentos de atividade em casa e no exterior, assim como de repouso ao longo do dia. O objetivo é que a pessoa mantenha a sua autonomia e ligação à comunidade o maior tempo possível e que seja garantido o seu bem-estar e qualidade de vida. Assim sendo, os momentos de convívio social e em família devem ser mantidos, ainda que seja necessário proceder a algumas adaptações. Posteriormente, à medida que a doença avança, os cuidadores são chamados a prestar mais horas de cuidados e a tomar decisões difíceis, tais como, a possível institucionalização da pessoa de quem cuidam.

Com vista a percorrer este caminho exigente e longo, é preciso que os cuidadores familiares, desde cedo, procurem informação sobre a doença e apoio, sobretudo nalgumas fases mais críticas do percurso. É preciso também que ganhem competências para prestar cuidados, que aprendam a lidar com as alterações que a doença vai provocando na pessoa e a comunicar com ela à medida que os sintomas vão evoluindo. Por último, é ainda necessário que façam intervalos e cuidem de si próprios, tanto no que respeita à sua saúde física, como mental.

3. Quais os maiores desafios e recomendações para as Instituições de caracter residencial onde vivem pessoas com Demência e pessoas sem esta doença?

Os desafios são vários. Em primeiro lugar, habitualmente, o número de profissionais (técnicos e auxiliares) é reduzido face às elevadas exigências que uma prestação de cuidados de qualidade a Pessoas com Demência implica. De facto, as equipas têm de ser robustecidas porque as necessidades são maiores. Acresce que é frequente os profissionais não terem formação específica, nomeadamente para lidar com as alterações cognitivas, do humor e do comportamento que a doença provoca, sendo que a capacitação das equipas é um requisito essencial para cuidar bem.

O modelo de cuidados deve assentar na Abordagem Centrada na Pessoa que consiste hoje numa boa prática reconhecida a nível internacional e defende quatro princípios de atuação: a) valorizar toda a vida humana independentemente da idade e dos défices neurológicos; b) intervir de forma personalizada em função do percurso, preferências e necessidades de cada pessoa; c) olhar para o mundo de acordo com a perspetiva da pessoa; d) proporcionar um ambiente social rico.

Deve-se assim prestar cuidados personalizados, com respeito absoluto pela dignidade de quem é cuidado (tenha ou não um diagnóstico de Demência), com o objetivo de promover a auto-estima e a autonomia, de empoderar em vez de desresponsabilizar. A intervenção deve ser multidisciplinar e recorrer preferencialmente a técnicas de comunicação e relacionamento, devendo apenas usar-se outros meios, tais como, contenção física e química em situações excecionais e durante o menor tempo possível. Por outro lado, existem  aspetos arquitetónicos e ambientais nas instituições que não são promotores de bem-estar, autonomia e qualidade de vida e que devem ser alterados, no sentido das pessoas se sentirem mais confortáveis, seguras e estimuladas no local onde passaram a residir na fase potencialmente mais vulnerável das suas vidas.

Sendo que as projeções apontam para um crescente envelhecimento da população portuguesa (superior à média europeia) e o consequente aumento do número de pessoas com Demência, é urgente transformar o atual estado de coisas e substituir o paradigma de funcionamento dos estabelecimentos residenciais para pessoas idosas, o que naturalmente pressupõe uma alteração das políticas públicas mas também uma mudança de mentalidades.

4. Neste dia Mundial da Doença de Alzheimer, quer deixar-nos uma mensagem a todos e a cada um de nós?

A mensagem que gostaria de deixar desdobra-se, na realidade, em várias.

Para quem não tem Demência, sublinho a importância de apostar na prevenção e adotar estratégias que promovam a saúde do seu cérebro ao longo da vida. Para quem é cuidador informal, reitero a necessidade de procurar informação e apoio o mais cedo possível, assim como, cuidar de si para conseguir continuar a cuidar do seu familiar. Para quem é profissional, sugiro que invista no aumento dos seus conhecimentos e competências sobre a Demência de modo a ter mais ferramentas para prestar cuidados de excelência. Para as pessoas que vivem com a doença, quero deixar uma palavra especial de alento para que não percam a esperança e alegria de viver apesar de todas as vicissitudes que a Demência acarreta. Finalmente, faço um apelo à comunidade em geral, isto é, a todos nós, para contribuirmos ativamente com vista à desconstrução do estigma, à inclusão das Pessoas com Demência na comunidade e ao efetivo exercício dos seus direitos.